Quando si diventa calvi all'improvviso: «E' l'alopecia areata, male non riconosciuto»
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giovedì 21 settembre 2017
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di Giuseppe Dulcamare
Usiamo le virgolette perché l’alopecia non è stata ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale che finora l’ha considerata alla stregua di un problema estetico. Per questo appare di vitale importanza l’appuntamento del prossimo 26 settembre. E’ il giorno in cui alla Camera dei Deputati verrà discussa un’interrogazione parlamentare, presentata dall’onorevole Mara Mucci, atta proprio a sensibilizzare le istituzioni su quella che per molti sfortunati è una veria e propria tragedia.
A spingere per ottenere l’attenzione del Parlamento è stata l’associazione “Alopecia & friends”. Abbiamo parlato con Claudia Cassia, coordinatrice nazionale della associazione e Paola Mele, responsabile per la Puglia.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Perche è importante la data del 26 settembre?
Perché quel giorno per la prima volta in Italia il nostro problema sarà discusso dalle istituzioni. La speranza è che si muovano i primi passi per il riconoscimento dell’alopecia come vera e propria malattia, perché finora il Sistema Sanitario Nazionale l’ha considerata solo come una questione estetico. Se così fosse in futuro potremmo anche chiedere un aiuto economico allo Stato.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
E sarebbero soldi che permetterebbero di curarvi?
In realtà non esiste una vera e propria cura per questa patologia: è autoimmune e impedisce al corpo di difendersi. Ci sono però dei farmaci che riescono a rallentare la caduta dei peli e si tratta di trattamenti molto costosi. Come molto rilevante è la cifra necessaria per far fronte a un’eventuale protesi per capelli.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
A parte l’estetica, quali altre difficoltà comporta l’alopecia areata?
Crea insicurezza e imbarazzo, non ci fa vivere sereni e si ripercuote su tutti i momenti e gli aspetti del quotidiano. Perdere capelli, ciglia, sopracciglia, ridisegna la nostra immagine: quella che siamo stati abituati a vedere allo specchio sin da da piccoli. Psicologicamente diventa difficile da affrontare e spesso la conseguenza è un’autoesclusione dal mondo.
Mondo che invece come vi guarda?
In genere non abbiamo particolari problemi con il prossimo, anche se la predetta insicurezza ci porta spesso a pensare di suscitare “pietà” in tutti coloro che ci osservano. Più che altro sono i nostri figli a essere ridicolizzati dai bulli di turno, che li colpiscono prendendo di mira i genitori.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
Servirebbe forse una maggiore sensibilizzazione verso chi non conosce la patologia…
Sì, è uno degli scopi dell’associazione. Ad esempio il 24 a Roma ci sarà un raduno e alle bambine che passeranno da lì regaleremo “Ella”, una Barbie che al posto dei capelli ha un foulard: negli Stati Uniti è stata distribuita dalla Mattel alle piccole ricoverate nei reparti oncologici degli ospedali. Perché purtroppo, anche se più raramente, la malattia colpisce pure i bambini.Notizia di proprietà della testata giornalistica © Barinedita (vietata la riproduzione)
E nei confronti degli adulti che cosa si potrebbe fare?
Qualche azione l’abbiamo già messa in atto. Quest’anno una socia, Lucia La Marca, ha partecipato “in incognito” al concorso di bellezza Miss Reginetta. Bene, dopo due giorni in cui nessuno si era accorto del suo problema, si è tolta la parrucca e ha parlato a giurati e partecipanti della sua condizione. Perché in fondo è questo ciò che vogliamo: essere compresi per non sentirci soli. Tutti devono capire che il nostro non è un prolema estetico, ma un qualcosa che ci tocca nel profondo.
Qui il sito dell'associazione “Alopecia & friends”
© RIPRODUZIONE RISERVATA Barinedita
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Giuseppe Dulcamare
Giuseppe Dulcamare
I commenti
- claudia 46 - io soffro di alopecia da stress e la combatto con le fibre di cheratina (le mie preferite sono le Toppik). non saranno un rimedio definitivo, ma almeno coprono le zone piú rovinate e non lasciano tracce. molti trattamenti mi hanno dato piu controindicazioni che altro
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